እቲ ናይ ዓለምና ዝኸበረ መድሓኒት፡ ኣፍልጦ ረኺቡ

እቲ ኣብ ሓደ እዋን “ናይ ዓለምና ዝኸበረ መድሓኒት” ዝብል መጸውዒ ረኺቡ ዝነበረ መድሓኒት፡ ኣብዚ እዋን’ዚ ኣብ ሽወደን ንዝርከቡ ግዳያት ናይቲ ስፓይናል ማስኩላር ኣትሮፊ (spinal muscular atrophy) ተባሂሉ ዝጽዋዕ ከቢድ ናይ ኒዩሮሙስኩላር (neuromuscular) ሕማም ዝኾኑ ናእሽቱ ቆልዑት ክዋሃብ ከም ዝኾነ ተፈሊጡ ክብል ማዕከን ዜና ተተ ሓቢሩ።

ዋጋ ናይዚ ዞልጌንስማ (Zolgensma) ተባሂሉ ዝጽዋዕ መድሓኒት ንሓደ ግዜ ክውሰድ ከሎ 20 ሚልዮን ክሮኖር ምዃኑ’ውን ተፈሊጡ’ሎ። ይኹን እምበር፡ ብዛዕባ እዚ መድሓኒት ዝወጸ ጽሑፍ፡ ነቲ ጽልዋ ናይ ጂን ተራፒ (gene therapy) ኣብ ልዕሊ ተሓከምቲ ክሳብ ክንደይ እዋን ክጸንሕ ከምዝኽእል ብዝምልከት ገና ዘይተፈልጡ ጉዳያት ከምዘለው ይገልጽ።

ካብ ጉጅለ ናይ ክኢላታት ቤት ምኽሪ (Expert Group Council) ናይ ሓደሽቲ ተራፒታት (New Therapies) ዝወጸ ሓድሽ ሃገራዊ ለበዋ መሰረት፡ በዚ ኣዝዩ ጽንኩር ደረጃ ናይዚ ሕማም ዝተጠቕዑ 6 ቆልዑት፡ ዓመታዊ ሕክምና ክዋሃቦም ከምዝኽእል ተሓቢሩ’ሎ።

“በዚ መልእኽቲ ብጣዕሚ ሕጉስ እየ። እዚ ንኽንገብር ነዊሕ ግዜ ክንጽበይን ከምኡ’ውን እቲ ሕክምና ኣብ ዝሓጸረ እዋን ንኽንገብሮን ምድላዋት ክንገብር ጸኒሕና ኢና” ክብል ቶማስ ስየርሰን፡ ኣብ ካሮሊንስካ ኢንስትትዩት ፕሮፌሰር ናይ ፒዲያትሪክ ኒዩሮሎጂን ኣብ ስቶክሆልም ዝርከብ ኣስትሪድ ሊንድግሬን ናይ ቆልዑት ሆስፒታል ድማ ሓላፊ ዝኾነ ንጋዜጠኛታት ሓቢሩ።